Autisme og Ehlers-Danlos: når kroppen larmer, og ingen kan samle brikkerne

Måske vågner du med en krop, der føles tung, øm og uforklarligt træt. Måske flytter smerterne rundt – skulderen den ene dag, hofterne den næste, lænden altid lidt i baggrunden. Måske er maven uforudsigelig, svimmelheden kommer, når du rejser dig, og nervesystemet står konstant på tæer. Og når du går til lægen, er blodprøverne fine. Du er "nok bare stresset". Hvis du er autist, eller har en mistanke om det, så er der en sammenhæng, du bør kende til.

For de senere år er forskere begyndt at se noget, som mange har mærket på egen krop i årevis: at autisme, hypermobilitet og Ehlers-Danlos syndrom forekommer sammen langt oftere, end man skulle tro. Og at det måske kan forklare, hvorfor krop og psyke føles så tæt vævet sammen – og så svære at få til at falde til ro.

Hvad er hypermobilitet og Ehlers-Danlos?

De fleste har aldrig hørt om dem. Men for mange kan de være den manglende brik.

• Hypermobilitet betyder, at dine led kan bevæge sig længere end gennemsnittet. Det kan se smidigt og imponerende ud til yoga. Men det kan også betyde, at muskler og sener hele tiden arbejder ekstra for at holde dig stabil. Når hypermobiliteten giver smerter og andre gener, taler man om hypermobilitetsspektrum-forstyrrelse (HSD).
• Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gruppe arvelige bindevævssygdomme, hvor kroppens "lim" – kollagenet – er mere elastisk eller skrøbelig end normalt. Det kan påvirke led, hud, blodkar, organer og nervesystem.

Bindevæv lyder teknisk og kedeligt. Men det er i virkeligheden det net, der holder hele dig sammen. Når nettet er for elastisk, skal resten af kroppen kompensere. Hele tiden.

Hvad siger forskningen om koblingen?

En systematisk gennemgang og metaanalyse fra 2025 samlede de studier, der findes om autisme og hypermobilitet. Tallene er værd at hæfte sig ved:

• Omkring 22 % af de autistiske deltagere havde ledhypermobilitet – og 31 %, når man kun talte studier med, hvor hypermobiliteten var vurderet klinisk.
• Knap 28 % havde HSD eller EDS – og op mod 39 % i de klinisk vurderede studier.

Til sammenligning regnes EDS for at være en sjælden tilstand i befolkningen generelt. Forskerne understreger selv, at studierne er meget forskellige, og at sammenhængen skal bekræftes i mere forskning. Men retningen er tydelig: Det her er ikke tilfældigt.

Vi ved endnu ikke præcist hvorfor. Der er hypoteser om fælles genetik, om bindevævets betydning for nervesystemets udvikling og om, hvordan en krop, der sender mange forstyrrende signaler, påvirker sansebearbejdningen. Men for den enkelte er det måske ikke så vigtigt at kende den endelige forklaring. Det vigtige er at blive taget alvorligt.

Når bindevævet ikke holder – og hele kroppen mærker det

Bindevæv findes ikke kun i led og muskler. Det holder også organer på plads og er en del af blodkarrenes vægge. Derfor kan symptomerne sprede sig langt ud over bevægeapparatet:

• Led og muskler: ustabilitet, forvridninger, smerter og muskler, der spænder for at holde dig samlet.
• Fordøjelse: oppustethed, refluks, forstoppelse eller diarré – ofte IBS-lignende.
• Kredsløb: svimmelhed, lavt blodtryk og hos nogle POTS, hvor pulsen stiger kraftigt, når man rejser sig.
• Blære og bækken: hyppig vandladning og hos nogle prolaps.
• Immunsystemet: hos nogle ses en sammenhæng med mastcelleaktivering (MCAS), som kan give histaminreaktioner, hududslæt og allergilignende symptomer.
• Energi: en dyb træthed, fordi det simpelthen koster mere at være i en krop, der hele tiden skal stabilisere sig selv.

Når man ser det samlet, giver det mening, at mange føler sig som et puslespil, hvor hver læge kun kigger på én brik.

Et nervesystem, der hører alt

Og så kommer det autistiske nervesystem ind i billedet. Mange autister beskriver en sansebearbejdning, hvor lyde, lys, tøj og berøring fylder mere – og hvor også kroppens indre signaler kan være enten meget højlydte eller svære at aflæse.

Læg de to ting sammen: en krop, der sender mange signaler om ustabilitet og smerte, og et nervesystem, der registrerer det hele med skruet op for volumen. Resultatet er ofte en krop, der næsten aldrig får lov at slå alarmen fra.

Og et nervesystem, der står i alarm over længere tid, påvirker alt. Søvnen bliver lettere. Fordøjelsen bliver mere urolig. Smertefølsomheden stiger. Mange kvinder med hypermobilitet beskriver desuden, at symptomerne svinger med cyklussen – at smerter, træthed og uro bliver værre i bestemte faser. Hvis det er dig, kan du læse mere i PMDD: symptomer, biologi og mikrodosering.

Det er ikke psykisk i betydningen "indbildt". Det er psykisk i betydningen, at krop og psyke er det samme system.

Min terapeutiske pointe: Du overreagerer ikke

Hvis der er én sætning, jeg gerne vil have, at du tager med herfra, så er det den.

Mange af de mennesker, jeg møder med et sensitivt nervesystem, har fået at vide hele livet, at de er "for meget". For følsomme, for sarte, for besværlige. Og de har taget det til sig. De er begyndt at tvivle på deres egne signaler. Ignorere smerten. Presse sig igennem.

Men når du forstår, at din krop faktisk arbejder hårdere end andres – at dine led, dit kredsløb og dit nervesystem reelt har mere at holde styr på – så ændrer historien sig. Det handler ikke længere om, at du er forkert. Det handler om, at du har en krop med andre behov.

Og det er en kæmpe forskel. For skam spænder også. Skam holder også nervesystemet i alarm. Ofte er det første skridt mod ro ikke en ny øvelse eller et nyt tilskud. Det er at holde op med at kæmpe imod sig selv. Det kan du læse mere om i ADHD eller et sensitivt nervesystem?, som rører ved mange af de samme temaer.

Veje til mere ro i kroppen

Der findes ingen kur mod EDS eller hypermobilitet. Men der findes meget, der kan gøre hverdagen lettere. Det, mange beskriver som hjælpsomt – gerne med en fagperson, der kender til hypermobilitet:

1. Stabilitet frem for smidighed. Styrketræning af de dybe muskler omkring ryg, hofter og skuldre, så leddene får mere støtte. Ikke mere udstrækning – det har hypermobile kroppe sjældent brug for. En fysioterapeut med erfaring i hypermobilitet er guld værd.
2. Et åndedræt, der falder ned. Lange, rolige udåndinger er en af de mest direkte måder at fortælle nervesystemet, at faren er drevet over.
3. Varme og blid bevægelse. Varmepude, varme bade og rolige bevægelser kan dæmpe den muskelspænding, der opstår, når kroppen kompenserer.
4. Forudsigelighed og søvn. Faste rutiner, mørke, ro – og for nogle en tyngdedyne – kan give et sensitivt nervesystem noget at hvile i.
5. Mad, mave og kredsløb. Mange med POTS får råd om væske og salt, og mange med maveproblemer har gavn af at finde deres egne triggere. Gør det sammen med en læge eller diætist, så du ikke ender med at skære for meget væk.
6. Fællesskab. At møde andre, der kender det på egen krop, kan i sig selv være dybt regulerende. Pludselig er du ikke den eneste.

Rød fluesvamp og GABA – en mulig brik, ikke et svar

Når en krop sidder fast i alarm, er det forståeligt at lede efter noget, der kan dæmpe den. Og her dukker rød fluesvamp (Amanita muscaria) op i mange samtaler.

Det aktive stof, muscimol, virker på kroppens GABA-system. GABA er nervesystemets bremse – det signalstof, der dæmper aktivitet og hjælper kroppen til ro og restitution. Det er en helt anden mekanisme end psilocybin og LSD, som primært virker via serotonin og oftere åbner og udvider. Muscimol beskrives typisk som mere dæmpende og jordende.

Lad mig være helt klar: Der findes ingen studier af mikrodosering med rød fluesvamp ved autisme eller EDS. Det, vi har, er erfaringer. Nogle beskriver, at det hjælper dem med at falde mere til ro, sove bedre eller tage toppen af sanseoverbelastningen. Andre mærker ingen forskel eller bliver svimle og sløve.

Og netop svimmelhed er vigtig her. Mange med EDS og POTS har i forvejen lavt blodtryk og bliver let svimle, og muscimol kan forstærke det. Rød fluesvamp er desuden giftig i større mængder og kan påvirke medicin. Det er altså ikke et sted, man skal eksperimentere alene. Læs mere i Mikrodosering med rød fluesvamp og om risici ved mikrodosering.

Har du et sensitivt nervesystem og vil udforske mikrodosering med en tryg ramme? I 10-ugers mikrodoseringsforløbet har du en psykoterapeut ved din side, der kender til kroppe, der reagerer stærkt.

Hvor kan du blive klogere – og blive udredt?

Genkender du dig selv, kan det være en god idé at tale med din læge om en vurdering for hypermobilitet eller Ehlers-Danlos. En udredning kan samle trådene, give dig et sprog for det, du mærker, og sikre, at du får den rette støtte – uanset om du er barn, ung eller voksen.

På Ehlers-Danlos Foreningens hjemmeside, ehlersdanlos.dk, kan du finde viden, fællesskab og information om, hvordan man bliver udredt.

Og husk: At få et navn for det, du mærker, er ikke at få en dom. Det er ofte første gang, kroppen bliver taget alvorligt. Og det er ikke så lidt.

Kilder

• Baeza-Velasco, C. m.fl. (2025): Autism in the context of joint hypermobility, hypermobility spectrum disorders and Ehlers-Danlos syndromes: A systematic review and prevalence meta-analyses. Autism. Læs på PubMed
• Monaco, A. m.fl. (2022): Association of mast-cell-related conditions with hypermobile syndromes: a review of the literature. Immunologic Research. Læs artiklen
• Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark